fantoompijn door een te luide wereld
Heb je ook soms last van een te luide wereld?
In 2009 pleegde Dietrich Hectors (29) uit Essen zelfmoord. Jaren ervoor had hij tijdens een concert van Sepultura onherstelbare gehoorschade opgelopen, en sindsdien hoorde hij constant gesuis in zijn beide oren. Dokters konden hem niet helpen, en hij kon het gevecht niet meer aan. In 2006 stuurde Hector een lezersbrief naar Humo: een oproep om op te letten voor luide muziek tijdens concerten en fuiven. Ook in de uitgebreide afscheidsbrief die hij achterliet, sprak hij de hoop uit dat zijn daad anderen zou doen inzien hoe schadelijk lawaai kan zijn voor het gehoor: ‘Ik wil niet dat iemand anders hetzelfde overkomt als mij. Zorg allemaal goed voor uw oren! Bescherm ze! Of blijf weg uit te hard lawaai! Ik kan het niet genoeg benadrukken.’ We leven in een (te) luide wereld. Let er maar eens op. Waar is het nog stil?
Graag wil ik mijn ervaringen met tinnitus & hyperacusis met u delen. Kent u iemand die last heeft van oorsuizen of overgevoelig is aan geluiden; stuur de link door. Omdat het angstaanjagend kan zijn als je er mee te maken krijgt. Om zot van te worden. Of wanhopig, zoals Hector. Gelukkig hoeft dat niet, bij deze een poging om gerust te stellen en te informeren. Het is een lang & persoonlijk verhaal geworden met op het einde 10 concrete tips en een aantal links. Dank voor het delen. Als er al 1 iemand mee is geholpen is mijn doel bereikt.
Tinnitus is het horen van geluiden zonder dat er een externe geluidsbron aanwezig is; suizen, fluiten, rinkelen, sissen, brommen, krekelgeluiden,… De belangrijkste oorzaak is gehoorschade. Je kan het vergelijken met fantoompijn: de hersenen blijven signalen uitzenden vanuit de gebieden waar de trilharen zijn verdwenen.
Hyperacusis is overgevoeligheid aan geluid en een verlies aan “dynamisch bereik” = het vermogen van de oren om zich aan te passen aan wisselende geluidssterkten. Daardoor komen geluiden extra hard binnen in grote contrasten en wordt het limbisch gedeelte in het brein (angst) gelinkt aan geluid zodat men in een negatieve spiraal terechtkomt.
Mijn persoonlijke verhaal speelt zich af in 4 fases:
1) De verwarring
Het begon (meer dan 10 jaar geleden) met het vermijden van drukke aangelegenheden. Nu besef ik dat ik toen reeds last had van bepaalde geluiden die anderen niet deerden: het geluid wanneer mensen door elkaar praten, luid gelach, verschillende geluiden tesamen (zoals in electrozaken; TV’s en radio tesamen, …). Voor anderen (en ook voor mezelf) leek het asociaal als ik na 2 uur aanwezigheid vertrok van een verjaardagsfeest. Ik zei dan meestal iets in de zin van: “ik moet naar huis voor mijn hond” en begreep zelf niet altijd goed waarom ik het gevoel had er niet langer te kunnen blijven. Zeer dikwijls forceerde ik mezelf en liet ik niets merken.
Toen kwam de Fluittoon. In mijn linkeroor, soms rechts. Een hoog geluid, te vergelijken met een elektrische zaag op metaal. De Fluit kwam en ging weer weg als ik had gerust. Kwam weer terug bij drukke periodes, veel stress of zware inspanningen en ging weer weg na rusten. Op een dag echter ging ie niet meer weg. Luider in stressvolle situaties of bij sterke emoties. Erg verwarrend en vaak ook vermoeiend. Ik dacht jaren aan een stuk dat ik teveel werkte en dat het daardoor kwam. Er ontstonden cognities (overtuigingen) op identiteitsniveau: ik ben snel overprikkeld, ik kan tegen weinig, ik ben flauw, ik ben asociaal.
2) De gewenning
Toen er stilaan meer bekend geraakte over gefluit en gesuis in de oren kwam ik in de tweede fase terecht: ik vernam dat het niets ernstig is en vele mensen er last van hebben. Ik las ook: er is niets aan te doen. Wen er maar aan. Informatie krijgen helpt. Het stelt gerust. Ik nam mezelf voor er gewoon mee te leven en het zoveel mogelijk te negeren. In plaats van me te ergeren aan het geluid (of aan mezelf) , begon ik het “gewoon te worden”. En dat lukte wel. Ik begon tegelijkertijd meer en meer tijd in te bouwen om te recupereren. Na een feestje of een dag training geven: een dag stilte. Ik had dat echt nodig. Als ik dat niet deed of mezelf te lang achter elkaar blootstelde aan geluidsprikkels werden de klachten erger en stortte ik in. Het was een zoektocht waarbij ik een modus vivendi vond; balans tussen forceren en recupereren. Zo viel mijn leefwereld uit elkaar in 2 “werelden”: een te luide wereld waar mijn werk en mijn passie is: mensen. En een andere wereld om te recupereren: stilte. Gelukkig ben ik graag alleen. In stilte hoor je het suizen/gefluit weliswaar luider, maar dat was ik gewend geraakt. Mijn sociale leven (buiten de familie en gezinsaangelegenheden) werd tot een minimum herleid. Ik werd het gewend dat voor mij: “leuk” vaak samenging met “forceren”. Een aantal vrienden/kenissen haakten af omdat ze niet konden aanvaarden dat ik het niet zag zitten om ‘savonds op restaurant te gaan, een terrasje te doen (al dat geroezemoes om me heen is voor mij echt niet te harden) of omdat ze het egoïstisch vonden dat ik ’s avonds niet meer kon telefoneren omdat ik “op” was. (Telefoneren doe ik trouwens nog steeds het liefst in de auto omdat het geluid van het rijden het gesprek wat maskeert.)
3) Meer klachten & angst
In 2009 startte ik Triangis . Van bij de start liep dit als een trein. We zijn alle 4 volgebookt voor de rest van 2013 en bookingen voor 2014 lopen binnen. Heel dankbaar ben ik daarvoor! Dat betekent ook: volle agenda’s, tijdsdruk, veel opwinding over nieuwe klanten, spannende projecten, zeer weinig vakantie. Voor alle duidelijkheid: Wat ik graag zo wil houden! :-) Ik ben zo dankbaar dat ik van mijn passie mijn werk kan maken, ik ben zo fier dat ik San, Marianne en Inge mooie projecten kan aanbieden, lk ervaar zoveel voldoening om de groei te zien van de studenten van het Ontwikkelingsinstituut! Samenwerken met zoveel fijne mensen (waaronder mijn klanten) is een pure zegen! Daarmee moeten stoppen zou een vreselijke straf zijn. Maar in het najaar van 2012 begon ik er stilaan voor te vrezen. Ik recupereerde trager, en de overgevoeligheid werd zo erg dat het legen van de vaatwasmachine of een bord dat op de tafel wordt gezet mij deed ineenkrimpen. Onverwachte (hoge) geluiden kwamen binnen als mokerslagen. Annick, onze assistente, gaf me een boek over burnout. Ik werd angstig; “wat is er mis met mij?” Ik ging naar de huisarts … die me een “huisgemaakte coctail van antidepressiva en kalmeermiddel” wou voorschrijven. Tsss…. Ik weigerde! Ik schrapte al mijn particulliere coachings om ruimte te creëren. Mijn echtgenoot hielp me een systeem op poten te zetten om mijn agenda pro-actiever te kunnen inplannen, rekening houdend met “energiepunten”. (Geweldig om een burgerlijk ingenieur als man te hebben!) Dat bracht rust omdat een plangerichte aanpak een gevoel van controle gaf. Maar toen ook de vakanties voor mij moeilijk te verdragen waren (waar mensen samen zijn en plezier maken wordt er gelachen en door elkaar gepraat, geluiden waarvan ik ineenkromp) besloot ik: “zo kan het niet meer”. Ik besloot om een drastischere oplossing te zoeken dan “ermee te leren leven”. Een grondigere oplossing. En te stoppen mezelf te culpabiliseren (“het is omdat ik te druk bezig ben, en zo overgevoelig ben, ik moet mijn timemanagement beter beheren”). Een paar dagen later nadat ik dat besluit nam praat ik met Martine D’Hondt van Laperre Medical die me doorstuurde naar een specialist in tinnitus & hyperaccusis.
4) De professionele aanpak
Ik ben nu in de vierde fase terechtgekomen. Sinds 3 weken loop ik rond met 2 oorrapparaten. Zie foto hieronder. Ruisgeneratoren. Het is een Geweldige. Opluchting. Het werkt. Is de tinnitus en de hyperaccusis weg? Nee, dat kan ook niet. De gehoorschade is permanent en de gevolgen eraan ook. Maar het is draaglijker, milder.Al een paar keer was de tinnitus ‘savonds als ik de apparaatjes uitdeed, stiller dan anders. Ik kan de ruisgeneratoren (die een constante witte ruis in mijn oren stuurt) aanpassen in volumes en programma’s zodat ik wat controle krijg als het moeilijk is. Mijn arts (Dr Hannah Keppler, Oostende) combineert de ruisgeneratoren met het model van Jastreboff en TRT (Tinnitus Retrain therapy). Om de 2 weken ga ik op consultatie om de programma’s aan te passen aan mijn noden, ze geeft me huiswerk mee en we gaan heel concreet in op de moeilijke situaties. Ik sta nog maar aan het begin van dit nieuwe hoofdstuk maar ben hoopvol. Door de permanente ruis in mijn oren is het contrast drukte-stilte minder groot; op die manier worden mijn hersenen een stukje “geherprogrammeerd” en wordt het contrast forceren-recupereren minder groot. Soit, we pakken het aan. Professioneel deze keer, en niet op mijn eentje. Het is misschien een beetje beroepsmisvorming dat ik, bij klachten eerst naar mezelf keek; wat is er mis met mijn denken, voelen en doen, en wat kan ik aanpakken. In de eerste plaats dien je gewoon rationeel te handelen en moet je naar een gespecialiseerde dokter gaan. Maar ja, je kent het verhaal van de kikker in een pot met water die langzaam opwarmt…
Ervaringen uitwisselen met positief ingestelde ervaringsdeskundigen helpt ook. Zo had ik een deugdoend gesprek met Piet Vandenheuvel. Eén van de beste zangers van België en een supertoffe wijze man. Hij lijdt sinds 25 jaar aan tinnitus. Op basis van het gesprek met hem, de instructies van mijn arts, mijn eigen ervaringen, en uw reacties op dit blog vind je hierna 10 concrete tips als je te maken krijgt met oorsuizen en/of gevoeligheid voor geluiden:
10 CONCRETE TIPS
1) Aanvaard! Aanvaard dat het nooit meer stil wordt in je hoofd. Ertegen vechten helpt niet, integendeel, de herrie in je hoofd wordt er alleen maar luider door. Tip van een bloglezer: luister voortaan als een mindfulness oefening, bewust waarnemen maar niet meer dan dat, geen focus, geen oordeel, geen ergernis maar ook geen ontkenning, gewoon aanvaarding
2) Positief! Bekijk het suizen, de fluittoon of de krekel in je hoofd als een vriend. Ik vergelijk mijn fluittoon met de kanarievogels die ze in de mijnen gebruikten om te waarschuwen voor giftige stoffen. Als het suizen luider wordt is dat een teken om rust op te zoeken binnen in jezelf. Positief gesteld, je hebt voortaan een uitstekend alarm bij de hand die jou aangeeft wanneer je over je grens gaat. Tip van een bloglezer: Ook positief: je kan er niet aan sterven! Op zich is tinnitus en hyperacusis niet schadelijk voor je lichaam. Het is vervelend maar het kan geen kwaad.
3) Onderzoek! Laat de tinnitus en hyperacusis in kaart brengen. Doe dit bij gespecialiseerde artsen. De meeste huisartsen zijn niet op de hoogte van de recente ontwikkelingen. Verschillende mensen reageerden op dit blog met verhalen over huisartsen die antidepressiva of kalmeermiddelen voorschrijven bij klachten van oorsuizen. Volgens mijn arts is dit op lange termijn ronduit nefast. Stuur deze link dus ook gerust door naar huisartsen. ;-)
(Het onderzoek maakte bij mij duidelijk dat de gehoorschade door live-optredens tijdens mijn muzikale periode met Pop In Wonderland. Ik vertoon een “klassieke muzikantendip”, meestal te wijten aan gitaarversterkers en cimbalen. Let wel, ik had die hele periode niet willen missen.
4) Energiemanagement! Leer jezelf goed kennen op het vlak van jouw energiemanagement en prikkelgevoeligheid. Hou een dagboek bij. Begrijp patronen, ga na hoe je je tijd indeelt en welk effect dit heeft op de tinnitus & hyperacusis. Plan je leven op basis daarvan. Negeer niet wat nu eenmaal een feit is.
5) Vermijd stilte! Jezelf teveel terugtrekken in stilte is niet goed. Vergelijk het met overgevoeligheid aan licht; als je altijd een zonnebril draagt, is licht nog onverdraaglijker als je de zonnebril afzet. Als je alleen thuis bent, zet achtergrondgeluid op. Je kan via apps natuurgeluiden (ruisen van de wind, zeegeluiden, havengeluiden, krekels) op je Ipod zetten. Ruisgeneratoren (de oorapparaatjes die ik draag) zijn praktisch en werken goed, maar zijn wel duur. Misschien is het niet voor iedereen zo’n groot succes. Je kan ze 3 maand uitproberen, als het niet werkt kan je ze teruggeven zonder ze te hoeven kopen. Ik geef ze in ieder geval niet meer af! (En geloof me, ik krijg geen “percentje” omdat ik dit hier nu met jullie deel ;) )
6) Sociale leven! Er is een risico dat je jezelf teveel gaat isoleren. Maar jezelf teveel forceren is ook niet goed. Aan iedereen om je heen vragen om zich aan te passen is niet bijster sociaal. Zoek de balans tussen wat sociaal aanvaardbaar is voor je omgeving en wat voor jou haalbaar is. Licht je vrienden die blijven eisen dat je op alle feestjes aanwezig bent in dat dat niet meer kan voor jou. Als ze dit niet aanvaarden, of zeuren dat het echt niet leuk is dat je zo vroeg weggaat, overweeg of dit wel vrienden zijn. Respecteer de anderen, maar respecteer ook jezelf. Het is zowel aan jou als aan je omgeving om te aanvaarden dat leven met tinnitus en hyperacusis een aantal aanpassingen vraagt.
7) Gezin! Ik had de neiging om me terug te trekken: vroeg gaan slapen, weggaan als het gezellig (luid) werd zonder iets te zeggen om niemand tot last te zijn. Waardoor je jezelf isoleert uit het gezinsleven. En dat is niet OK want dat voelt een beetje eenzaam. Vraag anderzijds geen constante aanpassing van de ander. Je gaat je al gauw “een sukkeltje” voelen en je wordt dan ook zo gepercipieerd. Breng je gezinsleden op de hoogte en deel wat voor jou echt moeilijk is. Bespreek samen op welke manier jullie hier mee om kunnen gaan. Wat gezond verstand en volwassen communicatie doen wonderen.
8) Emotiemanagement! Dat is een moeilijke en voor iedereen anders. Als ik heel enthousiast ben over een project versterkt deze staat van “excitement” heel erg mijn klachten. Daar ben ik een tijdje droevig om geweest. Ik heb nu eenmaal een enthousiast karakter. Alsof ik me pijnigde door mezelf te zijn. Dit aspect is het moeilijkst voor mij om te aanvaarden. Schaterlachen en luid enthousiast kletsen met vriendinnen kan niet meer. Mijn eigen stem is immers ook hinderend. Ik moet leren om mijn stem te verlagen en bewust adem te halen tijdens het praten, booooooring! ;-) Maar het is nu zo. Ik leerde van Marcel Hendirckx: “tegen feiten kundenie vechten.” Ik kies er daarom nu voor om de voordelen te zien. Dankzij mijn tinnitus en hyperaccusis evolueer ik. Ik word een rustiger mens. Innerlijke rust wordt belangrijker dan enthousiasme. Minder snel en luid praten is een mooie evolutie in mijn persoonlijke ontwikkeling. Ik praat minder. Een mooie evolutie voor de anderen wellicht. ;-) Vermits ik geluiden vanaf 50 db reeds als hinderend ervaar, zorg ik voor meer verstilling en rustige groepsdynamiek, wat de kwaliteit en diepgang van mijn werk verhoogt. Ik laat mensen nog vaker in kleine groepjes werken zodat ik wat afstand kan nemen. Ik laat meer controle los. Het is een leerproces,en heb hierin nog veel te leren maar merk dat het goed kan samengaan met mijn vak.
Leer jezelf dus goed kennen op het vlak van emoties en op welke manier deze een effect hebben op je tinnitus en hyperacusis. Het is jouw uniek verhaal! Zoek eventueel een goede (NLP)-coach of psycholoog (liefst cognitieve gedragstherapeut, geen psycholanalyticus!) om te leren om nog beter je emoties te beheren. Benader het positief. Dankzij “het kanarievogeltje” in je oor krijg je de kans om te leren hoe je jezelf tot rust kan brengen. Het slechtste wat je kan doen, dixit Piet Vandenheuvel (en ik ga volledig akkoord) is: zelfmedelijden. Don’t go there!
9) Slapen! Als je in je bed ligt en het is stil lijkt het suizen tien keer zo sterk. En is het voor velen moeilijk om in te slapen. En tegelijk is een goede nachtrust erg belangrijk. Een nachtje wat minder slaap en de hyperacusis slaat 2 keer zo hard toe, het suizen klinkt harden, enz. Om in te slapen tel ik het alfabet af en maak daarbij woorden in categorieën. Of ik fantaseer dat ik improtheater doe. Piet stelt zich voor dat hij optreedt. Dat leidt de aandacht af van de herrie in het hoofd. Tip van een bloglezer: Stel je voor dat je oorsuizen het geluid is van de zee of van een rivier, en roep de bijbehorende beelden op.
10) Bescherm! Voorkom nog verdere schade. Er bestaan allerlei soorten gehoorbescherming. Ga op een fuif niet voor de boxen staan. Als het ergens te luid is, ga weg. Ook als je geen last hebt van tinnitus en hyperacusis. Wat niet is kan nog komen. Voorkom.
Nuttige adressen & links:
– Dr Keppler, Laperre Medical Oostende: Godschalkstraat 2 – 059/51.69.05 – [email protected]
– Dr De Ridder, UZA te Edegem, secretariaat afspraken: 03/821.45.38
– In Gent schijnt het revallidatiecentrum St Lievenspoort ook gespecialiseerd te zijn in tinnitus en hyperacusis : http://www.sintlievenspoort.be/over-sint-lievenspoort/organisaties/centrum-ambulante-revalidatie
– Wie kent gespecialiseerde artsen in hetBrussel/Vlaams-Brabant? Of nog andere nuttige adressen/tips, geef maar door ik vul aan.
– link voor een app met achtergrondgeluiden: https://itunes.apple.com/us/app/tinnitus-balance/id621383952?l=de&ls=1&mt=8
– info over tinnitus, hyperacusis, TRT, … :http://nl.wikipedia.org/wiki/Tinnitus, http://www.tinnitus-trt.info/index.html,
Zo discreet ziet mijn oorapparaatje eruit.
